Part 36 - Mit im Gepäck: MS

Mit der MS im Gepäck ins U-Boot

– oder: Wenn du versuchst, mit einem Körper auf Mission zu gehen, der sich manchmal benimmt wie Windows 98.

Ich wusste ja, worauf ich mich einlasse.

Ich wusste, dass das U-Boot kein Ort für Komfort ist. Aber ich wusste nicht, wie schwer es wirklich wird, wenn man eine chronische Krankheit mitnimmt – in ein Umfeld, das für gesunde Menschen schon hart an der Grenze ist. Ich habe unterschrieben, dass meine MS kein Problem machen wird. 

MS + U-Boot = eine explosive Gleichung.

1. Schlaf? Nur als Konzept bekannt.

MS und Schlaf – eh schon kompliziert. Aber in einer Kabine mit 5 anderen Männern, ständigem Maschinenlärm, künstlichem Licht und wechselnden Schichten?

Schlaf war eine Art Lotterie.

Ich hab viel rumgewälzt. Nicht nur wegen der Geräusche, sondern weil mein Körper einfach nicht runterkam. Und wenn man dann doch mal eingeschlafen ist, wurde man entweder durch eine Tür, ein Piepen, einen Kollegen oder den eigenen Körper wieder rausgerissen.

Regeneration? Selten.

Und das macht alles schlimmer: Erschöpfung, Konzentration, Reizbarkeit. Klassiker.

2. Lichtmangel deluxe.

Null Sonnenlicht für 3 Wochen. Kein UV. Kein natürlicher Rhythmus.

Für Menschen mit MS ein Problem, weil Vitamin-D-Synthese gleich null. Also: Supplementieren. Pillen, Tropfen, was auch immer.

Ich hab das strikt durchgezogen – weil ich weiß, wie sehr mich Lichtmangel früher runtergezogen hat.

Aber supplementiertes Vitamin D ersetzt halt keine Sonne. Das merkt man. Mental, körperlich. Die Laune sackt schneller ab, der Körper wird träger.

3. Ernährung – schwierig.

MS & Ernährung sind eh ein heiß diskutiertes Thema.

Ich ernähre mich sonst ziemlich gezielt, höre auf meinen Körper.

Aber an Bord gibt’s Kantinenfutter. Viel Fett, viel Kohlenhydrate, wenig Frisches. Glutenfrei? Lactosefrei? Haha.

Ich hab mich irgendwie durchgeboxt, aber gut war das nicht.

Wenn der Magen rebelliert, die Energie schwankt und das Hirn matschig wird, weiß ich: Das war nicht das Richtige.

Snack-Notfallpakete waren Gold wert gewesen.

4. Kein medizinischer Austausch. Keine gewohnte Sicherheit.

Das Krasseste: Kein Kontakt zu meiner Partnerin – meiner Ärztin, meiner sicheren Bank, meinem Backup.

Normalerweise kann ich jederzeit sagen: „Hey, ich fühl mich komisch – was meinst du?“

Im Boot? Null Kontakt. Kein Nachfragen. Kein Feedback. Nur Selbstbeobachtung und Hoffen, dass ich richtig liege.

Das macht was mit einem.

Du beginnst, jeden Kribbel, jedes Ziehen, jedes Vergessen zu beobachten.

Und gleichzeitig musst du funktionieren. Weil niemand warten kann.

5. Angst vor einem Schub – und keine Option für Pause.

Das war der größte Brocken:

Die permanente Angst, dass etwas passiert.

Dass sich ein Schub anbahnt. Dass ich Symptome falsch deute.

Und das Wissen: Ich kann hier nicht einfach raus. Keine Pause. Kein Rückzug. Keine medizinische Versorgung wie an Land.

Das erzeugt einen Grundstress, der unterschwellig immer mitläuft.

Und Stress ist leider genau das, was die Krankheit gerne triggert. Ich musste auch vor der Tour unterschreiben, dass ich durch die MS nicht aufgeben werde. Kein Abbruch wegen MS Symptomen. 

Konkrete MS-Symptome, die richtig fies wurden:

Fatigue – dieser eklige Dauernebel

Nicht „müde“. Sondern entkoppelt.

Der Körper zieht runter, der Kopf ist brei, die Konzentration zerrinnt.

In der engen Kabine, mit ständigem Lärm, null Rückzug? Noch schlimmer.

Ich hab gelernt, bei den kleinsten Vorzeichen sofort runterzufahren... sofern möglich. 

Kein Smalltalk, kein „nur noch schnell“, keine Extrameile. Kein "Ja" Sagen, sondern ehrlich sein und sich mal in die Dusche oder ins Zimmer verabschieden. Tatsächlich hatte ich mit Fatigue relativ wenig zu kämpfen. Vielleicht das Adrenalin.

Uhthoff – das Hitze-Ding, das alles killt

Wenn’s warm wird: Tschüss Klarheit und hallo Ameisen im Körper und den Gliedmaßen.

Im U-Boot ist es oft warm und stickig. Uhthoff hat mich öfter mal besucht:

Kribbelnde Beine, verstärkte Fatigue, schmerzende Episoden

Was half?

• kaltes Wasser trinken

• kühle Tücher

• Pausen in der Dusche (wenn Zeit war) inkl. kurzer hormoneller Aktivitäten... nach einem kurzen Aktivieren des Kribbeln bleibt es danach länger weg. Absoluter nicht mehr ganz so Geheimtipp ja vor allem im Sommer

• und: Aktivgel, kühlendes Gel, kühlendes Gleitgel

• und einfach ein gewisses Aushalten

Sensorische Überlastung – alle Reize zu viel

MS bringt oft eine niedrigere Reizschwelle mit sich.

Und im U-Boot ist ALLES Reiz: Geräusch, Bewegung, Menschen, Gerüche.

Ich hatte Phasen, da konnte ich Stimmen kaum noch ertragen.

Lösungen:

• Noise Cancelling

• Dunkelbrille, Schlafmaske

• einfach mal „Stopp“ sagen

• und mich 10 Minuten im Bad einschließen.

Meine MS-Care-Liste fürs U-Boot

Basics:

• Hochdosiertes Vitamin D (täglich)

• Magnesium, Omega-3, B12 – Standard durchziehen

• Genug (!) trinken, auch wenn’s nervt

• Snacks für Notfälle (Nüsse, Riegel, Elektrolyte)

Für die Psyche:

• Musikplaylists für jede Stimmung

• Tagebuch oder Sprachmemo für den Kopf

• Atemübungen (3–4 Minuten reichen oft)

• 1–2 Lieblingsserien für emotionale Stabilität

• Private schöne Bilder, Videos, Texte

• VR Brille

• Was zum lernen (Sprachen)

• Lesen

Für den Körper:

• Coolpacks oder feuchte Lappen zum Kühlen

• Bewegung, wenn möglich – auch nur Stretching mit Bändern und kleinen Hanteln

• Schlafmaske & Ohrstöpsel

• Hormonhaushalt im Blick behalten

• Kühlgel, Aktivgel

• Fitnessarmband inkl. Tracking der Vitalwerte

• Notfallmedizin

• Satisfyier für die Dusche

Und kommt in den 3 Wochen noch die Periode dazu, wie es bei mir war, so können sich viele Symptome noch verstärken und Kräfte schwinden. Aber ich habs geschafft. 

Fazit:

MS im U-Boot ist nicht unmöglich.

Aber man muss sich ernst nehmen.

Man muss Strategien haben.

Und man muss über sich lachen können, auch wenn man mit kaltem Lappen am Nacken, Magnesium im Magen und Noise Cancelling auf dem Kopf auf dem Klo hockt und sagt:

„Jo. Läuft.“

Wenn du das schaffst, schaffst du alles.

Und Frachtschiff danach? Paradies pur.

Mit Wind. Mit Sonne. Mit WLAN.

Mit Leben.