Part 4 - Lea's Life: Harte Arbeit und MS

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Arbeiten mit MS – Zwischen Leistungsdruck und unsichtbaren Grenzen

Arbeiten mit Multipler Sklerose (MS) ist oft ein Balanceakt. An guten Tagen fühlt sich alles fast normal an, an schlechten Tagen ist schon der Weg aufs Deck dann schon mal eine Herausforderung. Und dann gibt es noch die Tage dazwischen – die, an denen sich die Symptome leise, aber stetig bemerkbar machen, nicht genug, um direkt auszufallen, aber doch so präsent, dass jeder Handgriff mehr Energie kostet als er sollte.

Ich lebe mit MS, arbeite Vollzeit (und irgendwie auch mehr) und stelle mich jeden Tag aufs Neue der Herausforderung, mit einer Krankheit zu funktionieren, die unberechenbar ist. Mit Ocrevus als Therapie habe ich eine Behandlung gefunden, die den Verlauf stabilisiert, aber die Symptome verschwinden natürlich nicht einfach. Und mit Ocrevus habe ich auch eine Therapie gefunden, die es mir durch die nur halbjährlichen Therapiesitzungen möglich macht, meinen Job so auszüben, wie er es verlangt.

Fatigue – Wenn die Energie mitten am Tag ausgeht

Eines der größten Probleme im Arbeitsalltag ist die Fatigue. Nicht zu verwechseln mit normaler Müdigkeit, sondern eher eine lähmende Erschöpfung, die manchmal ohne Vorwarnung einsetzt. Es gibt Tage, an denen ich mit voller Energie starte, doch dann kommt dieser Moment – als hätte jemand den Stecker gezogen. Mein Kopf ist plötzlich wie in Watte gepackt, meine Gliedmaßen fühlen sich schwer an, und jede noch so kleine Aufgabe wird anstrengend.

In einem normalen Bürojob kann man sich vielleicht mit einem Kaffee oder einer kurzen Pause über den Tiefpunkt hinweg retten. Aber wenn die Fatigue zuschlägt, hilft oft nicht einmal das. Es ist, als würde der Körper sich weigern weiterzumachen, egal wie sehr man es will. Und das Problem? Für Außenstehende sieht man es nicht. Ich wirke nicht müde, nicht erschöpft – aber in meinem Inneren kämpfe ich darum, mich aufrechtzuhalten und meine Arbeit zu erledigen.

Uhthoff-Phänomen – Wenn Hitze das System lahmlegt

Ein weiteres Hindernis im Arbeitsalltag ist das Uhthoff-Phänomen. Sobald es zu warm wird – sei es durch sommerliche Temperaturen, Heizungsluft oder einfach zu viel körperliche Anstrengung – verschlechtern sich meine Symptome. Die Konzentration lässt nach, meine Hände werden unzuverlässig, mein Körper schwerfällig. Ein Meeting in einem stickigen Raum oder ein anstrengender Arbeitsprozess im Maschinenraum bei Hitze? Schwierig... da spüre ich beim Tippen schon das Kribbeln und zwicken.

Hier hilft nur vorbeugen: Lüften, kalte Getränke, manchmal sogar eine kleine Kühlweste oder ein Kühlhandtuch. Aber erklären muss man es trotzdem ständig – warum ich das Fenster öffne, obwohl andere frieren, oder warum ich nicht länger in einem überhitzten Raum bleiben kann. Es ist dieses ständige Gefühl, eine Sonderbehandlung zu brauchen, obwohl man doch einfach nur funktionieren will. Aber auch hier habe ich gelernt, dass ich mich nicht rechtfertigen brauche. Und mich die Meinung meiner Kollegen in diesem Kontext auch nicht treffen oder beschäftigen. It is what it is. Aus diesem Grund flüchte ich mich auch gerne bei Landgängen dann schon gerne in Hotels mit Klimaanlage und lass mich fest abkühlen. 

Inkontinenz – Die unsichtbare Hürde

Eines der unangenehmsten Themen ist die Blasenproblematik. MS kann dazu führen, dass die Blase entweder zu aktiv oder zu träge ist – beides ist im Arbeitsalltag eine echte Herausforderung. Manchmal bedeutet es, ständig auf Toilette zu müssen, manchmal bedeutet es, dass man ewig warten muss, bis sich die Blase endlich entleert. Und manchmal kommt es zu kleinen Unfällen, weil die Signale nicht richtig weitergeleitet werden.

Das Schlimmste daran? Die Angst, dass es jemand bemerkt. Ständig muss man vorausdenken: Wo ist die nächste Toilette? Wie lange ist das nächste Meeting? Kann ich es mir leisten, nochmal schnell zu gehen? In einem Umfeld, in dem man professionell wirken will, ist das eine zusätzliche Belastung, über die kaum jemand spricht. Aber gut, ich kann glücklicherweise sagen, dass mich das Problem nur in Phasen dauerhafter schwer körperlicher Arbeit betrifft. Und ob zum Meerwasser, Dreck, Schweiß, Öl noch eine andere Flüssigkeit in die Arbeitskleidung kommt, ist dann auch egal 😆

Hörsturz und bleibende Hörprobleme – Kommunikation mit Barrieren

Einer der Langzeitschäden meiner MS ist eine dauerhaft eingeschränkte Hörfähigkeit. Ein MS-bedingter Hörsturz hat mein Hörvermögen auf einem Ohr stark beeinträchtigt. Gespräche in lauter Umgebung sind eine Herausforderung, Telefonate manchmal anstrengender als sie sein sollten. Oft muss ich nachfragen oder mich stärker konzentrieren, um nichts zu verpassen.

In Meetings ist das besonders schwierig. Mehrere Leute reden durcheinander, Stimmen überlagern sich, und mein Gehirn braucht deutlich mehr Energie, um alle Informationen zu filtern. Das bedeutet, dass ich nach längeren Gesprächen oft erschöpfter bin als meine Kollegen – einfach, weil mein Gehirn härter arbeiten muss.

Aber dann auch manchmal ganz schön, ein Noice Cancelling auf dem lauten Boot direkt schon eingebaut zu haben 🤭 Es gäbe natürlich auch die Möglichkeit von externen Geräten, das Hörvermögen etwas zu verbessern, aber die sind auf dem Schiff nur hinderlich und aktuell geht's ja auch noch so.

Hausapotheke an Bord – Selbstversorgung auf hoher See

Auf einem Frachtschiff gibt es keine Bordärzte, keine Apotheke um die Ecke und keine schnelle medizinische Versorgung. Deshalb ist eine gut ausgestattete Hausapotheke unerlässlich. Schmerzmittel, entzündungshemmende Medikamente, Antibiotika, Pflaster, Verbände – alles muss vorhanden sein, denn kleinere Verletzungen oder Infekte können unterwegs nicht einfach in der nächsten Klinik behandelt werden. Mit MS im Gepäck bedeutet das, zusätzlich vorbereitet zu sein: Notfallmedikamente, etwas gegen Spastiken oder Blasenprobleme, und natürlich genug Vorrat an Cortison oder anderen notwendigen Medikamenten. Wer hier nicht vorsorgt, hat Pech – und Pech kann auf See schnell gefährlich werden.

Vorteil einer Ärztin als Partnerin – Medizinisches Backup in jeder Lage

Einen medizinischen Profi als Partnerin zu haben, ist ein echter Segen – gerade mit einer chronischen Krankheit. Auch wenn sie nicht immer physisch an meiner Seite sein kann, ist ihr Wissen unbezahlbar. Sie hilft mir dabei, meine Symptome richtig einzuschätzen, Medikamente sinnvoll zu planen und zu wissen, wann ein Symptom harmlos ist und wann ich reagieren muss. In Situationen, in denen Unsicherheit oder Panik eine Rolle spielen könnten, gibt sie mir das Vertrauen, dass ich vorbereitet bin. Auf See oder in entlegenen Gegenden ist das Gold wert.

Gleichgewicht und Schwindel – Wenn die Welt sich dreht

MS und das Leben an Bord sind keine ideale Kombination, wenn es ums Gleichgewicht geht. Schon an Land kann es vorkommen, dass sich der Boden plötzlich bewegt, ohne dass er es wirklich tut – Schwindelattacken, die einfach so auftreten, manchmal für Sekunden, manchmal für Minuten. Auf einem Schiff, das sich ohnehin ständig bewegt, wird das Ganze noch komplizierter. Was für andere nur ein leichtes Schwanken des Decks ist, kann für mich zum echten Balanceakt werden. Gerade bei schlechtem Wetter, wenn die See rau ist, wird das zu einer doppelten Herausforderung: Mein Körper muss gegen den Seegang arbeiten, während meine MS mir zusätzlich Steine in den Weg legt. Ein fester Stand, Haltegriffe und eine bewusste Körperhaltung sind dann umso wichtiger, um nicht die Orientierung zu verlieren.

Hygiene an Bord – Wichtig, aber oft eine Herausforderung

Hygiene auf einem Frachtschiff ist essenziell, aber nicht immer einfach. Enge Räume, gemeinsame Sanitäranlagen, eine Crew aus aller Welt und ständig wechselnde Häfen – all das macht es schwer, Keime zu vermeiden. Für jemanden mit einem normalen Immunsystem ist das oft schon eine Herausforderung, aber mit einer immunsuppressiven Therapie wie Ocrevus wird es zum echten Risiko. Eine einfache Erkältung kann sich länger hinziehen, Infektionen verlaufen schwerer, und Magen-Darm-Viren, die auf Schiffen schnell die Runde machen, sind eine echte Gefahr. Ständiges Desinfizieren, eigene Handtücher und penible Sauberkeit sind für mich kein übertriebener Tick, sondern eine Notwendigkeit, um gesund zu bleiben und den Job weiterzumachen.

Die größte Herausforderung: Erwartungen und Selbstanspruch

Neben all den körperlichen Herausforderungen bleibt eine der schwierigsten Fragen: Wie viel soll und kann ich leisten? Der Druck, genauso produktiv zu sein wie andere, ist groß – vor allem, weil MS von außen oft nicht sichtbar ist. Ich will nicht als "die Kranke" abgestempelt werden, aber gleichzeitig gibt es Tage, an denen ich mir eingestehen muss, dass ich nicht alles leisten kann.

Manchmal muss ich Pausen machen, mich zurückziehen, oder meine Arbeitsweise anpassen. Und das ist okay. MS lehrt mich, besser auf meinen Körper zu hören, Grenzen zu akzeptieren und trotzdem meinen Weg zu gehen. Arbeiten mit MS ist kein einfacher Weg, aber er ist möglich – mit der richtigen Balance, einem verständnisvollen Umfeld und der Erkenntnis, dass Leistung nicht alles ist.

Working with MS – Between Performance Pressure and Invisible Limits

Working with multiple sclerosis (MS) is often a balancing act. On good days, everything feels almost normal. On bad days, even just getting to the deck can be a challenge. And then there are the in-between days—the ones where symptoms quietly but steadily make themselves known. Not enough to call in sick, but still present enough that every task takes more energy than it should.

I live with MS, work full-time (and somehow even more), and face the daily challenge of functioning with a disease that is unpredictable. With Ocrevus as my therapy, I have found a treatment that stabilizes the progression, but of course, the symptoms don’t just disappear. And with Ocrevus, I also have a therapy that, thanks to the semi-annual infusions, allows me to do my job the way it demands.

Fatigue – When Energy Runs Out Mid-Day

One of the biggest challenges in everyday work life is fatigue. Not to be confused with normal tiredness, but rather a crippling exhaustion that sometimes sets in without warning. There are days when I start full of energy, but then suddenly, it happens—as if someone pulled the plug. My head feels wrapped in cotton, my limbs grow heavy, and even the smallest task becomes exhausting.

In a normal office job, maybe a coffee or a short break could help get over the low point. But when fatigue strikes, often even that doesn’t help. It’s as if my body refuses to keep going, no matter how much I want it to. And the problem? From the outside, no one can see it. I don’t look tired, I don’t look exhausted—but inside, I am fighting just to stay upright and get my work done.

Uhthoff’s Phenomenon – When Heat Shuts the System Down

Another obstacle in my workday is Uhthoff’s phenomenon. As soon as it gets too warm—whether from summer temperatures, heating air, or simply too much physical exertion—my symptoms worsen. Concentration drops, my hands become unreliable, my body sluggish. A meeting in a stuffy room or a demanding task in the engine room under high temperatures? Difficult… I can already feel the tingling and twitching in my fingers as I type.

The only solution is prevention: ventilation, cold drinks, sometimes even a cooling vest or a cold towel. But I constantly have to explain why I open the window when others are freezing or why I can’t stay in an overheated room for long. It’s this constant feeling of needing special treatment when all I really want is to function normally. But I’ve learned that I don’t have to justify myself. And I don’t let my colleagues’ opinions on this matter get to me. It is what it is. That’s also why, during shore leave, I tend to choose hotels with air conditioning and let myself cool down completely.

Incontinence – The Invisible Hurdle

One of the most uncomfortable topics is bladder issues. MS can cause the bladder to be either overactive or too sluggish—both of which are a real challenge at work. Sometimes it means constantly needing to go to the bathroom; other times, it means waiting forever for the bladder to empty. And sometimes, accidents happen because the signals aren’t properly transmitted.

The worst part? The fear that someone might notice. You always have to think ahead: Where is the nearest toilet? How long is the next meeting? Can I afford to go one more time? In a professional environment, this is an additional burden that hardly anyone talks about. But fortunately, this problem only affects me during periods of intense physical labor. And honestly, when dealing with seawater, dirt, sweat, and oil, one more fluid in my work clothes doesn’t really matter.

Hearing Loss and Lasting Hearing Problems – Communication with Barriers

One of the long-term effects of my MS is permanently impaired hearing. An MS-related hearing loss has significantly reduced my hearing in one ear. Conversations in noisy environments are a challenge, and phone calls are sometimes more exhausting than they should be. I often have to ask people to repeat themselves or focus harder to not miss anything.

Meetings are particularly difficult. Several people talking at once, overlapping voices, and my brain having to work much harder to filter all the information. This means that after long conversations, I’m often much more drained than my colleagues—simply because my brain has to put in extra effort.

But in a way, it’s also nice to have built-in noise canceling on a loud ship. There are, of course, external devices that could improve my hearing, but on board, they would just get in the way. And for now, I’m managing just fine without them.

Onboard Medicine Cabinet – Self-Sufficiency at Sea

On a cargo ship, there are no onboard doctors, no pharmacy around the corner, and no quick access to medical care. That’s why a well-stocked medicine cabinet is essential. Painkillers, anti-inflammatory drugs, antibiotics, bandages, and dressings—everything must be available because minor injuries or infections can’t just be treated at the next clinic.

With MS in the mix, it means even more preparation: emergency medication, something for spasms or bladder issues, and of course, enough stock of corticosteroids or other necessary drugs. If you’re not prepared, you’re out of luck—and on the open sea, bad luck can quickly become dangerous.

The Advantage of Having a Doctor as a Partner – Medical Backup in Every Situation

Having a medical professional as a partner is a real blessing—especially with a chronic illness. Even if she can’t always be physically by my side, her knowledge is invaluable. She helps me assess my symptoms correctly, plan my medications wisely, and understand when a symptom is harmless and when I need to act.

In situations where uncertainty or panic might take over, she gives me the confidence that I am prepared. At sea or in remote areas, that is worth its weight in gold.

Balance and Dizziness – When the World Spins

MS and life on board are not an ideal combination when it comes to balance. Even on land, there are times when the ground suddenly seems to move when it’s actually still—dizzy spells that come out of nowhere, lasting for seconds or minutes. On a ship that is constantly swaying, things become even more complicated.

What for others is just a slight rolling of the deck can be a real challenge for me. Especially in rough weather, when the sea is turbulent, it becomes a double struggle: my body has to fight against the ship’s movement while MS throws additional obstacles in my way. A stable stance, handrails, and conscious posture become even more important to keep from losing my balance.

Hygiene on Board – Important but Often a Challenge

Hygiene on a cargo ship is essential but not always easy. Tight spaces, shared sanitary facilities, an international crew, and constantly changing ports make it hard to avoid germs. For someone with a normal immune system, this is already a challenge. But with an immunosuppressive therapy like Ocrevus, it becomes a real risk.

A simple cold can drag on longer, infections can be more severe, and stomach viruses—which spread quickly on ships—are a real threat. Constant disinfecting, using my own towels, and strict cleanliness aren’t just overcautious habits for me—they’re necessary to stay healthy and keep working.

The Biggest Challenge: Expectations and Self-Demand

Beyond all the physical challenges, one of the hardest questions remains: How much should and can I achieve? The pressure to be just as productive as everyone else is huge—especially because MS is often invisible from the outside. I don’t want to be labeled as "the sick one," but at the same time, there are days when I have to admit that I can’t do everything.

Sometimes I need to take breaks, step back, or adjust my way of working. And that’s okay. MS teaches me to listen to my body, to accept limits, and still move forward. Working with MS isn’t an easy path, but it’s possible—with the right balance, a supportive environment, and the realization that performance isn’t everything.